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Enfermedades raras: hemiplejia alternante

1 Comentario

hemiplejia-alternanteExisten muchas enfermedades raras en el mundo y lo preocupante es que muchas de ellas pese a que sean graves no se investigan porque afectan a muy pocas personas. La hemiplejia alternante es una de esas enfermedades raras y afecta a una de cada millón de personas. En España hay 20 casos de este tipo solamente.

Los episodios de hemiplejia suelen dejar al paciente parcialmente paralizado durante un periodo de tiempo, puede durar desde los 10 minutos hasta varios días. A menudo esos episodios los causan emociones fuertes: un susto, la alegría, la tristeza, ansiedad, cambios de temperatura, luces brillantes, contacto con el agua…

Esta enfermedad es difícil de diagnosticar, sobre todo porque es muy poco común y pocos médicos han logrado verla con sus propios ojos y las pruebas médicas no suelen reflejar a primera vista la enfermedad. Una de las primeras manifestaciones de la hemiplejia es el movimiento involuntario y horizontal de un ojo (nistagmo). El mayor obstáculo de esta enfermedad es que no existe cura y que las crisis son impredecibles.

Normalmente la hemiplejia alternante produce episodios de parálisis que puede afectar parcialmente al cuerpo o a todo él y suelen empezar antes de los dos años. Las crisis suelen estar acompañadas de ataques distónicos (posturas anómalas), ataques tónicos (rigidez), movimientos oculares espontáneos e involuntarios y trastornos vegetativos (de sudoración, vómitos…). Con el sueño suelen desaparecer aunque al despertar pueden volver a aparecer. Para conseguir parar la crisis se suele dar al paciente un Valium para que consiga dormir.

Conforme la enfermedad va desarrollándose pueden aparecer más problemas como marcha inestable, movimientos incontrolados de los miembros, retraso mental…

El hecho de que la enfermedad aparezca a edades tempranas hace que los niños no sean muchas veces conscientes de su situación. A menudo los padres optan por no sacar al hijo de casa para evitar las crisis y los efectos posteriores y permanentes de éstas y suele funcionar. Los niños suelen ser felices, pero dentro de su casa como si de una jaula se tratase.

2013 es el año de las enfermedades raras, por tanto, el hecho de resaltar alguna de estas enfermedades, como la hemiplejia, es importante para saber que hay personas que viven de otro modo con una enfermedad, a menudo incurable, que les cambia la vida. Muchos siguen esperando una cura y para ello es necesario concienciarse y seguir investigando desde el ámbito científico con el apoyo de toda la sociedad.

¿Conoces alguna otra enfermedad rara? ¿Has conocido a alguien con hemiplejia?

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One Comment »

  • Susana said:

    Justo hoy he visto en espejo público un programa sobre eso, sobre enfermedades raras y ha sido muy bonito. Apoyemos las investigaciones para que encuentren cura a esas enfermedades!

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